febrero 29, 2024
Cada año se celebra una campaña de sensibilización sobre las enfermedades raras con el objetivo de crear conciencia e impactar a las personas y familiares que viven con estas patologías. Estos pacientes enfrentan mayor probabilidad de recibir diagnósticos erróneos, trato desigual, aislamiento y grandes desafíos.
El propósito de esta conmemoración es generar conciencia y ayudar a los pacientes con enfermedades denominadas raras, a recibir, de manera oportuna, el diagnóstico y tratamiento adecuado para asegurarles una mejor calidad de vida.
Estás también son conocidas como enfermedades huérfanas; y son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población. Se estima que alrededor del 8% de la población las padece, lo que equivale aproximadamente a 350 millones de personas y, por lo general, tienen un componente genético. La mayoría de estas enfermedades son crónicas, incapacitantes y degenerativas. Estas presentan una serie de síntomas particulares y diagnosticar su verdadera causa resulta muy difícil.
Gracias a la Organización Europea de Enfermedades Raras, los países alrededor del mundo han comenzado a tomar mayor conciencia sobre esta problemática. En los últimos años, se han llevado a cabo campañas, conferencias y programas de sensibilización para visibilizar a las personas y alentarlas a brindar ayuda a pacientes que padecen enfermedades con estas características.
Esta organización también ha impulsado el estudio y la investigación para encontrar las causas y tratamientos adecuados con el fin de mejorar la calidad de vida. Además, trabaja para conseguir fondos y recursos para la investigación científica en este campo.
Entre estas enfermedades denominadas raras o huérfanas se encuentran:
Síndrome de Turner
Enfermedad de Pompe
Hemofilia
Espina Bífida
Fibrosis Quística
Hiperplasia Suprarrenal Congénita
Una forma para contribuir desde el hogar es brindar apoyo a los pacientes y a sus familias que atraviesan esta situación. Esto puede ser mediante donaciones o simplemente informándose sobre el tema a través de la investigación.
